소나무 696회 MBN 250331 방송
(2026.06.23까지 목표금액 달성 시 마감)
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여진이의 얼굴에 자란 커다란 종양들
여고생 여진이(18)는 조금 특별한 외모를 가지고 있습니다. 태어난 지 한 달도 안 됐을 무렵, 여진이는 '신경섬유종'이라는 청천벽력같은 진단을 받았습니다. 커피색 반점으로 시작된 종양은 어느새 커다랗게 자라 얼굴 전체를 덮어버렸습니다. 종양이 안구를 압박해 앞을 거의 볼 수 없게 되었고, 선천성 녹내장도 더욱 심해졌습니다. 귓속에도 종양이 생겨 귀를 잡아당겨서 소리를 듣는 여진이. 이렇게 신경섬유종은 일상생활에 큰 불편함을 초래하지만, 장애 등급에 해당하지 않는 희소난치병이라 여진이는 중증 시각장애 진단만 받았습니다. 종양 제거 수술 외에는 마땅한 치료 방법이 없는 상황. 최근 신약을 먹기 시작한 뒤로 종양이 자라지 않고 있지만, 여진이가 성인이 되면 약값 지원이 중단됩니다. 한 달에 2,000만 원이 넘는 약값에, 여진이 가족의 걱정은 날로 커져만 갑니다.
아픈 딸을 홀로 돌보며 성실히 일하는 엄마
엄마 옥분(40) 씨의 하루는 이른 새벽부터 시작됩니다. 식사부터 신발 끈 묶기까지, 앞이 안 보이는 딸을 일일이 챙겨주고 나서야 회사로 향합니다. 재활용 분리수거 작업장에서 일하는 옥분 씨. 종일 바깥에 서서 더위와 추위를 온몸으로 맞기도 하고, 피부병에도 쉽게 노출됩니다. 그렇지만 수급비만으론 빠듯한 형편이기에 엄마로서 누구보다도 성실히 일합니다. 5년 전, 남편이 간암으로 세상을 떠났을 때도 옥분 씨는 억척스러운 세월을 보냈습니다. 아픈 남편에 희소병을 앓는 딸까지 이중고, 삼중고를 겪으며 안 해본 일이 없었을 정도입니다. 가족들 몰래 화장실에서 통곡할 만큼 힘들었다는 옥분 씨. 홀로 간병과 생계를 책임지는 게 지금도 큰 부담이지만, 엄마 옥분 씨에게 여진이의 치료보다 중요한 건 없습니다.
일상을 가로막는 장애, 좌절하지 않는 모녀
다 큰 어른도 쉽게 받아들이기 힘든 신경섬유종. 눈에 띄는 외모 때문에 일반 초등학교에 다닐 땐 상처도 많이 받았습니다. 가족과 세상을 향한 원망은, 있는 그대로를 사랑해주는 엄마 덕분에 희망으로 바뀌었습니다. 갈수록 부예지고 좁아지는 여진이의 시야. 집, 학교처럼 자주 가는 곳은 동선을 외웠지만, 낯선 곳에 다닐 때는 엄마 손을 꼭 붙잡아야 합니다. 막막함과 두려움이 앞서, 접해보지 못한 일들이 많았던 여진이. 옥분 씨는 곧 성인이 될 딸이 신체적 한계를 극복하고 홀로 설 수 있도록 물심양면으로 돕습니다. 작은 집안일부터 하나씩, 더듬더듬 손끝으로 익히다 보면 나중엔 혼자서도 잘할 수 있을 거라 자신감을 가져봅니다.
"당당하게 살아가는 모습을 세상에 보여주고 싶어요"
여진이에게는 꿈이 있습니다. 바로 대학에 가서 어엿한 미술학도가 되는 것입니다. 크고 작은 미술대회에서 상을 받아올 정도로 여진이의 그림 실력은 소문이 자자합니다. 저시력인 여진이의 눈엔 선도 색깔도 흐릿하게 보이지만, 흰 도화지에 그리는 꿈들은 알록달록 선명합니다. 남들과 다른 모습에도 좌절하지 않고 당당하게 사는 모습을 세상에 보여주고 싶다는 여진이. 그런 자신을 보고, 비슷한 아픔을 가진 사람들이 희망을 얻었으면 좋겠다고 합니다. 신경섬유종의 아픔을 딛고 인생 2막을 꿈꾸는 여진이 모녀에게 따뜻한 응원을 보내주세요.
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