空を見上げて、暮らしています。
目に映るのは、
太陽と、
高速道路の高架橋、
そして、緑。
好きで、上を見ているわけではありませんが、
これが彼女の「世界」。
林京香(はやしきょうか)ちゃん(当時7歳)
生まれつき、全身の筋力が失われてゆく脊髄性筋萎縮症で、
人工呼吸器をつけて生活しています。
確率は10万人に1人の難病で、治療法は見つかっていません。
時折、呼吸器を外してのどにチューブを差し込み、
たんを吸いとらなければなりません。
この間は息が止まっています。
京香ちゃんの願いは
「みんなと同じ」地元の小学校へ行くこと。
しかし、“健常”と“障害”の壁は想像以上に高く・・・
1年間にわたる密着取材で見えてきたものとは?
2012年5月放送 CBCスペシャル「がっこうへ行こう」
#チャント#CBCテレビ#ドキュメンタリー#寝たきり#筋萎縮症#脊髄性筋萎縮症#医療的ケア児#SMA1型
CBCテレビ「チャント!」 月~金 午後3時49分から午後7時 愛知・岐阜・三重で放送中