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照顧者們:與別不「童」

RTHK 香港電台 45,357 lượt xem 5 days ago
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十一歲小學生吳懿晴Haley患有罕見病「石頭症」,一些重要關節被鎖緊,形成駝背問題,影響上身的活動能力。她不能自行如廁,需要24小時陪伴照顧。

媽媽Yoki是主要照顧者,至今一直陪伴她對抗病情。而Haley要面對的,不單是肉體的缺陷,而是因缺陷帶來無限的限制⋯⋯

Haley好喜歡溜冰同踏單車,不過,「石頭症」的敵人,就是傷口。一旦患者跌倒,傷口可能不會自動復原,更會新增骨頭,有機會永久傷殘。

「讓她嘗試,就有機會面對永久傷殘的風險,但面對有限的時間,是不是要盡量讓她嘗試,好好享受人生?」

Haley所患的病,粗略估計,每100萬人中只有一人,是「百萬」中無一。Yoki擔心Haley會變得越來越弱,決定放棄本來穩定的工作,多點陪伴Haley,珍惜仍然可以一家人到處走動的時光。

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