次第に身体が動かなくなり、最終的に自力で呼吸ができなくなる原因不明の難病、筋萎縮性 側索硬化症（ＡＬＳ）。北九州市の小学校教師、竹永亮太さん（３４）は、遺伝が原因とさ れる「家族性ＡＬＳ」と診断された。 左足はすでにうまく動かすことができない。 アメリカで去年、治療薬として承認された新薬を試したいが、思わぬハードルが立ちはだかる。 合唱部の顧問でもある竹永さん。歌を通して子どもたちに伝えたいことがある。