【医療的ケア児・障がい児の身の回りの物に関するアンケート】
医療的ケア児・障がい児の生活用品について、ご意見を聞かせて下さい。
医療的ケア児・障がい児と直接関わりがない方でも、ご意見等ありましたらお聞かせいただければ幸いです。
https://forms.gle/WpnuXwfdTntzpCNi7
動画をご視聴いただきありがとうございます。
▼わたぬき社長の前編の動画はこちら！
https://youtu.be/D3finrBrpRE?si=BxlWEbK2NQW75eiG
♪おもちママのあとがき♪
肌着に6000円は…さすがに…高いですね！！笑
少数生産の現実を知り、とても勉強になったと同時に「無いと困る人が確実にいるのに、なんて世知辛い現実なんだ…」と歯痒さも感じました。
だけど逆に、だからこそおもちファミリーとして、何か行動を起こすべきでは無いかと思ったのも事実です。
コラボさせて頂いたわたぬき社長は、アパレル業界においてとても社会的意義のある思想を持って活動されているお方です。そんな素晴らしい方との出会いを繋いで下さった街録ch三谷さん、ありがとうございました！
ここから何をどんな形で始めていけるか。是非経過を見守って頂けますと幸いです！
(おもちくん、大好きな立っちを沢山お披露目できたね😉)
▼おもちくんの成長記録はブログにも投稿中♫
https://ameblo.jp/shinomon72/
▼公式Instagram・TikTok開設しました♪
Instagram：https://www.instagram.com/hoshinomiraiwaakarui/
TikTok：https://www.tiktok.com/@hoshinomiraiwaakarui
当チャンネルに関するご連絡は下記メールアドレス宛にお願いします。
hoshino.mirai.0110@gmail.com
【おもちくんについて】
2023年1月生まれのおもちくん（胎児ネーム→愛称）は
お顔と、頭蓋骨に奇形を持って生まれてきました
お顔について
・上下まぶたの欠損
・両目が離れていて、低位置
・両耳が小さく低位置、後方回転
頭蓋骨について
・頭頂部〜おでこの骨の欠損
・目の周りと頬骨の欠損
・下顎が小さい
・鼻骨が短い
下顎が小さい事により自発呼吸が難しく、産まれた日に気管切開手術を受けました
飲み込む力も弱い為、胃ろうから栄養を摂っています
おでこは骨がない為、触るとぷにぷにした感触
目の周りも骨がない為、眼球は奥に沈み込んでいます
今後どんな成長を遂げていくか、お医者さんにも誰にも分かりませんが
日々を一生懸命生きて
いろんな姿を見せてくれるおもちくんがとても愛おしく
そんな一瞬一瞬の幸せを噛み締めながら、家族3人で暮らしています
「世の中にはこんな子もいるんだなぁ」
少しでも沢山の人に、少しでも知ってもらう事
それがおもちくん、ひいては様々な医療的ケア児が
少しでも生きやすい未来に繋がるのではと思っています
このチャンネルを通して
おもちくんの存在がどなたかの心の片隅に、小さく小さくでも残ってくれると
これ以上ない幸せです
おもちファミリーを、よろしくお願いします🌻
（楽曲提供：株式会社アイリング）