【筋力が低下する難病】脊髄性筋萎縮症でも「一人暮らしできる」21歳のまなとさんの思い　#難病 #中京テレビドキュメント

山﨑真斗（やまざき・まなと）さんは、
脊髄性筋萎縮症という手足の筋力が低下し萎縮してしまう難病を患っています。
現在動かせるのは、右手のわずかな部分だけですが、
スマホアプリを活用して、パソコンも器用に操作。

難しそうに思えることにも積極的に取り組んでいます。

そんなまなとさんが、
およそ１年前から挑戦しているのが、“一人暮らし”。

親元を離れたその生活とは…？

ホームヘルパーは、リビングとは別の部屋で待機。

助けが必要な時には、別室にいるヘルパーに声でお知らせ。

まなとさんの要望通りにヘルパーが動いて、料理も手作りするんです。

２時間かかる食事も、
ヘルパーとのコミュニケーションの時間だといいます。

まなとさんの病気が判明したのは１歳のころ。

はじめは、ちょっとした異変だったといいます。

母・百恵さん「お座りも一応できて、ちょっと目を離したら倒れてるみたいなのが結構あって」
「１歳前、１０ヶ月くらいの時、私はあまり気にしていなくて、男の子だから遅いんだとか思っていたんですけど、
友達から「おかしくない？」と言われて、病院に行った方がいいって言われた」と語りました。

進行性の病気のため、誰かの助けが必要な生活に。

母の百恵さんは、将来への不安を抱えていました。

家族が安心して介護を任せられるワケは、

ほぼ２４時間、１対１の介護が受けられる充実した体制。

このサービスを運営する「暖家」では、
利用者の事情に合わせた介護スケジュールを組んでいます。

たとえば、まなとさんの場合では、朝７時から１人目のヘルパーが訪問。

２人目が帰った後に訪問看護をあてることで、
切れ目少なく介護を受けられるようにしているんです。

ヘルパーにとっても、
やりがいを感じられるシステムだと言います。

費用は、
障害者年金から出せる範囲内で設定されていて、
車いすで動き回ることができる
バリアフリーの物件を探すのもサポート。

いまは、
ありのままの自分を発信したいと、ＳＮＳにも力を入れています。

まなとさんは、
「家にいるとどうしても家族との関わりが多いので、
違う方と関われるのは自分の中でも刺激になっていて、
一人暮らしの魅力かなと思いました」
「一人暮らしが全てではないと思うんですけど、
選択肢の一つとして１人暮らしもできるんだよと発信していきたい」と話しました。

◆まなとさんが発信する情報はこちら
https://www.ctv.co.jp/catch/article/2bints8w350jdz0a.html


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