아이가 아프면 가족의 일상이 붕괴되는 게 당연한 일일까요? 국내에는 13만 명의 중증 질환 어린이가 있습니다. 그러나 국가가 제공하는 돌봄 서비스에는 이 아이들을 돌보기 위해 필수적인 의료 행위가 모두 금지되어있습니다. 그래서 이 아이들의 돌봄은 오롯이 부모의 몫이 됩니다.
“그냥 소소하게 가족끼리 바깥에 바람을 쐬러 나가거나 특별한 날이면 외식을 한다거나 이런 게 다 멈춰버린 거예요”
중증 장애 어린이 주 보호자의 일평균 돌봄 시간은 15시간에 달하지만, 일평균 휴식 시간은 1.5시간에 불과합니다. 잠에 들어도 2-3시간마다 한 번씩 다시 아이를 체크해야 하는 상황입니다. 중증 장애 어린이의 보호자 중 82.9%가 최근 1년 동안 3일 이상의 휴식을 취한 적이 없습니다.
외출이라곤 병원을 가는 것 뿐이라 이 어려움을 알릴 기회도 많지 않았다는 가족들. 그래서 씨리얼은 이 가족들의 집에 직접 찾아갔습니다.
영상을 본 후 중증 장애 어린이들과 그 가족들을 위한 완화의료센터에 대해 관심이 생기셨다면,
아래의 링크에서 힘을 보태주세요☺️
https://fmanager.snuh.org/web/online_01.aspx
*이 영상은 넥슨재단과 함께 했습니다
#소아완화의료 #완화의료 #돌봄
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