Von Geburt an lebt Lilli mit der Krankheit SMA, mit der sie gut zurecht kommt. Als dann jedoch ihre beste Freundin nach einer Routine OP stirbt, muss sich Lilli nochmal ganz neu mit ihrer Krankheit auseinandersetzen.
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Lilli wächst mit ihrer Schwester zusammen bei ihrer Mutter in München auf. Als sie ein Jahr alt ist und immer noch nicht mit dem Laufen anfängt, begibt sich ihre Mutter auf die Suche nach einer Diagnose, die dann kurz vor Lillis 2. Geburtstag feststeht: Lilli hat Spinale Muskelatrophie (SMA), eine genetisch erbliche Krankheit, bei der Zellen des Rückenmarks nicht richtig funktionieren und Muskelschwund verursachen. Die Lebenserwartung liegt damals im jugendlichen Alter..
In der Pubertät lernt Lilli zu dieser Zeit Lena kennen, die auch SMA hat. Die beiden finden sich auf Instagram und werden schnell beste Freundinnen, obwohl sie diese Freundschaft lange Zeit nur auf Distanz führen. Stundenlange Telefonate und tägliche Nachrichten werden für Lilli und Lena Normalität. Außerdem gründen die beiden einen gemeinsamen Blog, auf dem sie über SMA aufklären.
Ende 2019 muss Lena wegen eines Infekts ins Krankenhaus und operiert werden. Über Nacht stirbt sie dann überraschend an Komplikationen der OP. Ein Verlust, der Lillis eigenen Umgang mit ihrer Krankheit nochmal ganz neu herausfordert.
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Kategorie: Doku, Reportage