RDD Japan事務局と日本製薬工業協会（製薬協）は、Rare Disease Day 2025イベントの一環として、2025年2月9日（日）にシンポジウムを共催いたしました。
製薬協は、2021年10月に難病・希少疾患タスクフォースを立ち上げ、2023年2月に「希少疾患患者さんの困りごとに関する調査」を、2024年11月には、「希少疾患における医療従事者の困りごとに関する調査」を実施・公開しました。当調査では、医療従事者におけるさまざまな課題が明らかになり、特に、臨床課題においては「早期診断体制の遅れ」や「治療選択肢」に関して強い課題感を持っていることがわかりました。
今回のシンポジウムが、難病・希少疾患とともに生きる方々やご家族が暮らしやすい社会をつくるための対話の場となることを期待しています。
＜プログラム＞
【開会挨拶】森 和彦（製薬協 専務理事）(5分)
https://youtu.be/16M8IeWRXmE
【講演1】玉富 一朗（製薬協 難病･希少疾患タスクフォース リーダー）(15分)
https://youtu.be/Wj5ig5MMxSs
【講演2】西村 由希子（NPO法人ASrid 理事長/臨床試験にみんながアクセスしやすい社会を創る会 メンバー）(5分)
https://youtu.be/5TvtRG3zHpM
【講演3】三宅 温子 氏（こども家庭庁成育局母子保健課 課長補佐」(10分)
https://youtu.be/xzRpZ7dCTzc
【講演4】岩屋 紀子 氏（難病サポート familia やまぐち 代表）(10分)
https://youtu.be/MFS3ttzvWWQ
【フリーディスカッション･Q＆A】(45分)