みなさんこんにちは、masayaのおしゃべり喫茶へようこそ。
前回の動画はコチラ→ https://youtu.be/xqrg6K0hP38
ご視聴ありがとうございます！
66本目の動画は混合性結合組織病の患者さんにインタビューしてみました。
SLE、皮膚筋炎、強皮症など、様々な症状が出る可能性がある病気です。
育児や仕事、自分らしく過ごすためのヒントをお聞きしました。
0:00 オープニング
1:02 本編スタート
1:15 自己紹介
1:48 発症のきっかけは？
3:04 持病はある？
3:22 診断前に入院した？
3:51 総合病院を紹介されたきっかけは？
4:36 最初から膠原病内科を受診した？
4:51 診断時の心境は？
5:45 診断後の治療法は？
6:36 入院はした？
7:35 ステロイドは使っている？
8:00 今の治療法は？
9:00 寛解している？
9:13 MCTDの情報は？
10:02 日常生活で気を付けていることは？
10:51 ご家族のサポートは？
11:46 病気の説明はどうしてる？
12:49 職場へのカミングアウトは？
14:02 職場に求める配慮は？
15:09 みなさんへのメッセージ
参考
難病情報センター/混合性結合組織病
https://www.nanbyou.or.jp/entry/105
難病情報センター/肺動脈性肺高血圧症
https://www.nanbyou.or.jp/entry/171
一般社団法人 日本リウマチ学会/混合性結合組織病（MCTD）
https://www.ryumachi-jp.com/general/casebook/mctd/#:~:text=%E6%B7%B7%E5%90%88%E6%80%A7%E7%B5%90%E5%90%88%E7%B5%84%E7%B9%94%E7%97%85%E3%81%A8%E3%81%AF,%E9%99%BD%E6%80%A7%E3%81%A8%E3%81%AA%E3%82%8B%E7%97%85%E6%B0%97%E3%81%A7%E3%81%99%E3%80%82
今回使用させていただいた素敵なBGM♬
BGM:VML https://vmp-vml.com/
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